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Profesor de econometría en la Universidad Complutense. Bloguero y tecnófilo.

domingo, 20 de febrero de 2011

Minas de datos (I): Historias clínicas

En el turbio mundo de la consultoría cuantitativa para negocios se maneja a menudo el concepto de Minería de Datos. Tan sonoro nombre responde a una idea más vieja que el picor: en las bases de datos que acumula cualquier empresa existe información que, si se analiza y "extrae" mediante procedimientos estadísticos, permitirá afinar las operaciones de negocio y ganar una pasta.

Pero hoy no voy a hablar de "temas tóxicos" como la estadística o la minería de datos, sino de las "minas de datos" en sí. La idea es que nuestra sociedad debería promover la creación de grandes bases de datos nacionales con el potencial de mejorar sustancialmente nuestras vidas.

¿En qué tipo de datos estoy pensando? Pues empecemos por lo gordo: historias clínicas.

Efectivamente, desde la primera vez en que nos atiende un médico (esto es: en el mismo momento en que nacemos) se crea una historia clínica, en la que se recoge información sobre las circunstancias del parto y los datos biofísicos del recién nacido. Nuestra mamá nos lleva posteriormente a un pediatra, que a menudo no trabaja en el mismo centro en donde nacimos, el cual crea otra historia clínica. ¿De qué se nutre esta segunda historia clínica? Pues de lo que nuestra madre o nuestro padre sean capaces de contar en respuesta a lo que al médico se le ocurra preguntar. Si (o mejor dicho, cuando) nos lleven a una consulta de urgencias, el médico que nos atienda creará otra historia clínica con lo que cuente nuestra madre y así sucesivamente: a lo largo de nuestra vida vamos acumulando una guirnalda de historias clínicas alimentadas de información imprecisa. Si estas "historias" estuvieran debidamente integradas en un único "relato", proporcionarían una información muy valiosa para atendernos, con mayor calidad, menor coste y mejores resultados finales.

Piensen las horas-hombre que se dedican a recopilar de nuevo datos que deberían estar disponibles desde el principio. Piensen en los errores médicos que se evitarían como, por ejemplo, los debidos a la administración de medicamentos a los que el paciente es alérgico. Piensen en las pruebas y análisis médicos que se ahorrarían: ¿cuántos análisis de sangre nos hacen a lo largo de nuestra vida? ... ¿Cuántas mejoras y ahorros se obtendrían mediante la recopilación generalizada y sistemática de historias clínicas electrónicas?

Otro gran valor de una fuente de datos como esta reside en su uso para la investigación biomédica. Después de haber ayudado con la estadística a más de un médico e investigador farmacéutico, me doy cuenta de que la medicina es una ciencia muy empírica, en donde las consecuencias de los hábitos de vida y de la administración de un principio activo se descubren en los datos mucho antes de entender el mecanismo que produce los efectos observados. Obviamente, este tipo de explotación requeriría que los datos fueran debidamente "anonimizados" idea que me lleva, de forma natural, al problema de protección de la intimidad.

Para justificar la conveniencia de no recopilar este tipo de datos se acude frecuentemente a argumentos de protección de la intimidad y, sobre todo, al temor de crear un "Gran Hermano" con capacidad para vigilarnos y controlarnos. A estos posibles argumentos me permito responder responder con estos:
  • Mis datos médicos son míos y disponer de ellos de forma integrada me beneficiaría. Estoy dispuesto a autorizar su recopilación si se me proporcionan algunas garantías. Si alguien no quiere que se recopilen, pues que no marque equis en la casilla correspondiente
  • Prefiero tener mis datos médicos recopilados y depositados en un almacén seguro, que dispersos en múltiples sistemas informáticos y archivos de papel desprotegidos
  • Si al Gran Hermano le da por vigilarte y controlarte, amigo mío, lo llevas claro ... La tecnología para hacerlo ya está disponible. ¡Malos tiempos para nosotros los paranoicos!
La visión que hoy quiero compartir con vosotros es la de una gran base nacional de datos biomédicos, con información accesible a personal sanitario e investigadores acreditados, y un índice que permita identificar a qué persona corresponde cada historial. La relación del historial con la persona sólo podría hacerse en presencia de la misma (al fin y al cabo los actos médicos son presenciales), mediante elementos técnicos como un DNI electrónico o una verificación biométrica de la identidad, todo ello con el fin de hacer nuestra vida mejor, más fácil, más barata y más segura que es, al fin y al cabo, para lo que debe usarse la tecnología.

4 comentarios:

  1. con rotunda claridad; no se si a escala nacional, pero a nivel de madrid, ya están informatizándose todas las historias clínicas; o al menos según se; la mía si.
    Esa imagen de ir al médico con los calcos (es un papel que bueno...jejeje, me imagino que todavía existirán), radiografías y demás ya está en deshuso.
    Sin embargo lo que no tengo tan claro es que esos datos tengan más utilidad que la médica, creo que hay habría que pedir algo más; pero esto supone otro dilema:
    Bye Bye Anonimato.

    aunque usted no quiera que Google sepa de usted; lo siento amigo, Google le conoce más a usted que usted mismo.
    quite la palabra Google por Estado (o mejor dicho, empresa privatizada) y esto le dará lugar a 1000 paranoias distintas (pongase en los casos de la eutanasia y demás), sobre qué informaciones médicas tiene protegidas.


    respecto a lo que dice de la bioestadística; imagínese; es capaz de decirme que la leche comercial es cancerígena, pero no el porque.
    ¿sirve para algo?
    al ciudadano de a pie no; pero si fuese una farmacéutica; no se imagina cuanto vale saber esa información.

    Con decirle que creo sinceramente que la vacuna del Sida existe, y que no quieren que se conozca de su existencia...


    en fin; mi punto de vista es que la tecnología es buena dependiendo de que lunático sea el que la maneje (no le des a Hitler uranio enriquecido que la vas a liar parda...), y lo siento mucho, pero no confio en mis gobernantes, no están preparados para utilizar estas cosas (no se extrañen de que vayan al médico y les pregunten a quien votarían en las proximas elecciones generales..)

    un saludo.

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  2. Estimado Marketan. Muchas gracias por su comentario.
    Efectivamente, he oído que se ha iniciado un proyecto de informatización de las historias clínicas dentro del sistema público de salud. Es un avance pero no me parece ni lógico ni demasiado lícito limitarlo al sistema sanitario público: creo que mis datos sanitarios me pertenecen y yo debería tener la opción de autorizar el acceso a ellos a un médico privado, por ejemplo.
    En cuanto a la utilidad de la bioestadística, hace no muchos años leí en prensa que un grupo de investigadores había conseguido describir el mecanismo terapeáutico de la aspirina. Con esto quiero decir que la mayoría de las terapias que nos permiten estar sanos y vivarachos son puramente empíricas, esto es, se sabe que funcionan, pero no porqué.
    En todo caso, son simples puntos de vista. Lo divertido es confrontarlos. Muchas gracias por aportar su opinión. Un cordial saludo

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  3. Arbitrista, totalmente de acuerdo. Incluso enfatizaría más la importancia de buenos datos para la investigación biomédica y el carácter profundamente inductivo de la medicina.

    Yo pongo mi X.

    Anbargil

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  4. Estimado/a Anbargil. Efectivamente creo que el público no se hace una idea de hasta que punto es "practicona" la medicina. Aunque no es mi campo de especialización, he tenido la oportunidad de ayudar con el proceso de datos estadísticos en alguna investigación biomédica y he podido darme cuenta de la importancia de estas investigaciones y tambiñen de lo duro y costoso que es reunir, organizar y depurar las bases de datos que utilizan. Cualquier avance que permita abaratar - aunque sea fraccionalmente - los costes de recopilación y proceso de esta información tiene el potencial de mejorar la vida de millones de personas.
    En este sentido, son auténticas "minas de datos".
    Muchas gracias por su visita y su comentario. Un cordial saludo

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